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Proyecto de ley sobre prohibición de estudios genéticos que puedan derivar en trato discriminatorio

Posted: marzo 20th, 2006 | Author: | Filed under: ADN/Genética, Argentina, Datos sensibles, Proyecto de Ley | Comentarios desactivados

ARGENTINA – CONGRESO NACIONAL – PROYECTO DE LEY

Nº de Expediente 1016-D-2006
Trámite Parlamentario num. 18

El Senado y Cámara de Diputados, impotent

ARTICULO 1.- El Estado Nacional garantiza y resguarda el derecho a la dignidad. Identidad e integridad de todas las personas con relación a su patrimonio genético. Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en su genoma.

ARTICULO 2.- Prohí­base tanto en el ámbito oficial como privado, there la realización, utilización, consulta y difusión de estudios genéticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades:

a) Para la elaboración de informes orientados a la obtención de empleos.

b) Como parte de exámenes médicos de rutina que se practiquen a los empleados mientras dure su relación laboral.

c) Como elemento de valorización, requisito de admisibilidad y/o categorización por Compañí­as de Seguros, administradoras de fondos de jubilaciones y Pensiones, Administradoras de Riesgo de Trabajo, entidades Públicas o Privadas que presten servicios de seguridad social y de atención medica, Mutuales y Cooperativas que presten o administren servicios de salud.

d) Para la creación de bancos o registros genéticos no autorizados legalmente.

e) Para toda otra acción que independientemente de su objeto carezca de interés legí­timo y sea susceptible de generar trato discriminatorio.

ARTICULO 3.- Queda comprendida dentro de la prohibición del artí­culo anterior la realización de estudios genéticos en exámenes preocupacionales, en exámenes para obras sociales, empresas de medicina prepaga o Aseguradoras de Riesgo de Trabajo; comprende los Poderes legislativo, Ejecutivo y Judicial, los organismos descentralizados, entidades autárquicas, las empresas y sociedades del Estado o con participación estatal mayoritaria, sociedades de economí­a mixta y todos aquellos otros organismos o entidades donde el Estado Nacional tenga participación en el capital o en la formación de las decisiones societarias. Asimismo comprende a empresas e instituciones privadas, con sede o que desarrollen su actividad en el territorio de la Nación Argentina.

ARTICULO 4.- Queda excluido de la prohibición legal todo estudio realizado en virtud de resolución fundada de Juez competente o en el que medie consentimiento expreso del particular interesado, por razones de salud o de investigación cientí­fica, debidamente autorizada.

ARTICULO 5.- El Ministerio de Salud Pública de la nación será autoridad de Aplicación de la presente ley.

ARTICULO 6.- La autoridad de aplicación habilitará un Registro Nacional de Prácticas de Laboratorio Clí­nico de Genética Humana, en el que deberán inscribirse todos aquellos profesionales responsables del funcionamiento de centros de salud o departamentos médicos, tanto públicos como privados, que realicen en el territorio de la Nación estudios genéticos humanos o prácticas terapéuticas de cualquier naturaleza que, basadas en los mismos, importen la aplicación de técnicas de manipulación del patrimonio genético de las personas.

ARTICULO 7.- La Autoridad de Aplicación debe reglamentar la presente ley en lo atinente a normas y procedimientos. Las infracciones a cualquiera de las disposiciones establecidas en esta Ley en las que incurran establecimientos o servicios públicos y privados, serán pasibles de sanciones graduales y acumulables según la gravedad del caso. Las sanciones a las que se refiere la presente ley serán: apercibimiento, multa, inhabilitación temporal o permanente u otras, conforme lo establezca la reglamentación pertinente.

ARTICULO 8.- Comuní­quese al Poder Ejecutivo.-
Fundamentos

Señor presidente:

En los albores del nuevo milenio surge como un desafí­o para la Humanidad el GENOMA HUMANO. El desciframiento del código genético humano, logró que se compare con la invención de la rueda, el descubrimiento de la Penicilina y la llegada del hombre a la luna, este dará en los próximos años a la medicina la posibilidad de realizar adelantos tan sorprendentes que hasta el momento eran inimaginables. Pero como contrapartida puede desatar una frenética carrera comercial y dar lugar a la tentación de manipulaciones genéticas capaces de dividir al mundo entre una raza de seres inmortales y otra de incapacitados.

Poder leer el genoma nos dirá más sobre nuestros orí­genes, nuestra evolución, nuestra naturaleza y nuestras mentes que todos los intentos de la ciencia hasta la fecha. Revolucionará la antropologí­a, la sicologí­a, la medicina, la paleontologí­a y prácticamente todas las demás ciencias.

El Genoma Humano dará situaciones decisivas acerca de la base molecular de las enfermedades, posibilitando así­ la invención de una nueva generación de remedios y la creación de estrategias de prevención y de curas inéditas.

Desde los antecedentes históricos, a mediado del siglo los cientí­ficos descubrieron la existencia del material genético, estos han sido capaces de develar los mecanismos de la herencia.

En la actualidad, los biólogos saben que el ADN tiene una estructura en doble hélice, que al dividir la célula se organiza en 23 pares de cromosomas.

El pasado 26 de Junio del 2000, en un acontecimiento cientí­fico considerado él más importante del siglo XXI comparado con hitos como la llegada del hombre a la luna, o como la invención de la penicilina, Bill Cliton y Tony Blair anunciaron juntos el primer borrador del Genoma Humano.

Asimismo, con ello, pusieron punto final a la batalla denominada “La guerra de los genes”, iniciada hace más de seis años por dos grupos que competí­an por ser los primeros en presentar el mapa genético del hombre: los Laboratorios Gelera Genomics y el Proyecto de Genoma Humano.

No hay duda que los sorprendentes progresos que casi a diario se producen en el campo de la genética favorecen el desarrollo de innovadoras estrategias para detectar y prevenir de forma precoz la aparición de ciertas patologí­as.

La otra cara de la moneda: la información genética puede ser utilizada en forma indebida para discriminar o estigmatizar a las personas a la hora de solicitar un empleo, una cobertura medica o un seguro de vida. Por ejemplo, un aspirante a un determinado trabajo puede ser rechazado o elegida por el hecho de poseer unos rasgos genéticos concretos, aun cuando estos no son determinantes para desarrollar adecuadamente una labor. Es más, que la conformación de que algunas alteraciones genéticas son más frecuentes en ciertos grupos étnicos serí­a motivo de un trato discriminatorio hacia sus integrantes por parte de los empresarios.

No hablamos de una posibilidad futura sino de una realidad que hoy preocupa a juristas, polí­ticos, cientí­ficos y bioéticos de los paí­ses industrializados.

Basándonos en estudios realizados actualmente se pone de manifiesto que de una muestra integrada por 300 personas con un trastorno genético, casi la mitad habí­a sido ví­ctima de una discriminación laboral.

Pero este informe no es un precedente aislado. Otras encuestas realizadas entre 920 norteamericanos con riesgo de padecer un trastorno genético y padres con hijos afectados por una enfermedad hereditaria revelaron que 200 fueron discriminados por empresas aseguradoras y otras organizaciones que tuvieron libre acceso a esa información.

El gobierno de los Estados Unidos toma medidas. Por lo tanto es evidente que los avances de la genética aplicados a las relaciones laborales plantean serios conflictos de interese legí­timos entre trabajadores y empresarios que han de resolverse en un marco jurí­dico.

En este sentido EE.UU durante una conferencia en la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, se firmó un decreto que prohí­be al gobierno Federal la utilización de los resultados de las pruebas genéticas de las decisiones para contratar, despedir o promocionar a un empleado.

El conocimiento del bagaje genético de una persona explica el padecimiento de ciertas enfermedades y, de este modo corta el plazo que las pueda asociar culturalmente con el pecado y castigos divinos, o considerar inferior a un hombre respeto de otro cuya “normalidad” serí­a una especie de bien moral. El descubrimiento tendrí­a en este sentido efectos culturales democratizan tez.

Pero también crea la posibilidad de discriminaciones nuevas fundadas en el cálculo de beneficios y de riesgos por parte, por ejemplo de compañí­a de seguro, agencias de adopción, la realización de los sueños de poder mas aventurados de las grandes corporaciones: Patentar el modelo de Genoma convirtiéndolo en su bien privado y, al mismo tiempo, obligar a las personas a hacer pública su conformación genética. O, por el contrario, el camino del uso de la ciencia y sus progresos sobre las bases de los derechos del ciudadano, esto es: considerar al Genoma como un bien público y al capital genético de cada persona como una información privada, de su exclusivo patrimonio.

La secuencia de los genes o las regiones genéticas implicadas en las enfermedades más complejas y sito como ejemplo al Mal de Alzheimer, la Hipertensión Arterial, diferentes tipos de Diabetes y la Obesidad.

Sin embargo es fundamental tener en cuenta las cuestiones éticas del tema, que implican garantizar que la información geonómica es patrimonio de cada individuo y solo puede ser utilizada con su consentimiento.

Respeto a la discriminación que este fenómeno puede ocasionar, si bien al art. 14 de la Constitución Nacional, establece que los derechos constitucionales, serán entendidos según la reglamentación de las leyes, también es preciso recordar que nuestra Constitución Nacional, prohí­be la discriminación arbitraria (en todas sus formas); y que como lógica consecuencia de ello todas las enumeraciones establecidas en la Ley 23.592 deben ser tomadas como pautas meramente indicativas (no taxativas), dado que pueden llegar a existir otras formas más sutiles y profundas de discriminación, que nuestra Carta Magna no puede tolerar.

En este sentido vale mencionar la “Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos” que la UNESCO estableció en 1997. En ella se determinan precisas normativas sobre la discriminación que puede provocar el uso abusivo del material de investigación y se recomienda a los paí­ses miembros, sancionar una legislación al respeto. Nuestro paí­s cuenta con la “Ley Nº 25326/2000 de Protección de Datos Personales”:http://www.habeasdata.org/ley25326 y el Decreto Nº 200/97 que prohí­be la Clonación relacionada con seres humanos. Ambas se refieren al tema, pero no en forma especí­fica y detallada como en el presente proyecto de ley.

Es preciso considerar que en nuestro paí­s se están realizando estudios del material genético humano, y esto lleva a impulsar un conjunto de normas especí­ficas que impidan el trato discriminatorio presente o futuro.

Así­ obra como antecedente inmediato en la provincia de Córdoba, (Ley 8953) una regulación sobre el Genoma Humano, donde se establece la prohibición de estudios genéticos que puedan derivar en trato discriminatorio.

Por los fundamentos expuestos solicito a los Señores Legisladores acompañen el presente proyecto con su voto favorable


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