Paula Barreras, MD, PhD, realizó SRNA en el RNDS español de 2023.

Muchas conferencias científicas celebradas en la sociedad actual están dirigidas principalmente a pacientes de habla inglesa y ofrecen poca ayuda a aquellos de países de habla latina o española que no están familiarizados con ciertos términos. Después de organizar su evento educativo original a principios de noviembre, la Seigel Rare Neuroimmune Association (SRNA) organiza otro simposio de la RNDS dirigido a pacientes de habla hispana. El evento virtual, que se celebrará el 2 de diciembre, está abierto a personas con una enfermedad neurológica rara, sus familiares y cuidadores.

El simposio único en su tipo reúne a la rara comunidad neuroinmune para educar mejor sobre el tratamiento y la atención de estos trastornos, incluidos los últimos descubrimientos disponibles para los pacientes. Antes del evento, Neurología en vivoNos sentamos con la organizadora del evento Paula Barreras, MD, PhD, médica neuróloga y neuropatóloga del Cedars Sinai Medical Center, quien nos explicó más sobre el RNDS y qué es. Como parte de la nueva versión de NeuroVoice, Barres analizó la importancia de llegar a la comunidad hispanohablante y brindarles recursos educativos esenciales para sus trastornos. Además, brindó contexto sobre las conversaciones entre estos pacientes, la relación médico-paciente y las formas de apoyar a esta población de pacientes en el futuro.

Neurología en vivo^®: ¿Puede proporcionarnos una breve descripción del evento y lo que implicará?

Paula Barreras, MD, PhD: Este es nuestro simposio virtual centrado en una amplia gama de trastornos neurológicos, incluida la mielitis transversa y las enfermedades asociadas a MOG y AFM. Son muchas siglas, pero básicamente todos estos trastornos neurológicos raros. Traemos especialistas para estas enfermedades que hablan español. Además, queremos crear un evento para la comunidad hispanohablante, pacientes y médicos que estén interesados ​​en aprender más sobre estos trastornos.

¿Cómo describiría la relación médico-paciente entre personas hispanohablantes con estos trastornos?

Creo que la mayoría de las conferencias académicas y materiales educativos que existen sobre estos raros trastornos están enfocados en la comunidad de habla inglesa. Definitivamente creo que podemos hacer más. Involucrando a nuestras comunidades de habla hispana y llevándoles estos recursos. Creo que la mayoría de las conferencias académicas generalmente no involucran a pacientes. Este es un gran evento para que los pacientes, sus cuidadores y familias aprendan sobre estos trastornos. Creo que la relación médico-paciente es generalmente muy buena en las comunidades de habla hispana, pero definitivamente necesitamos más acceso. Porque se trata de trastornos raros. No hay muchos especialistas hispanohablantes que se especialicen en estas enfermedades. Intentamos acercar expertos a los pacientes y al neurólogo local.

¿Existen diferencias específicas en la progresión de la enfermedad entre estos pacientes que deberían abordarse en la discusión?

Cambia, ya sabes, cada paciente es diferente. Pero en la población hispana, en particular, hemos visto que algunos de estos raros trastornos neurológicos pueden ser muy graves. Creo que no recibir atención oportuna puede repercutir en los resultados finales. Sabemos que a veces a estos pacientes les va un poco peor que a sus homólogos caucásicos. Estamos tratando de cerrar esa brecha. Comprenda qué factores lo impulsan mejor.

¿Qué otras formas existen de apoyar a nuestros pacientes hispanohablantes y sus comunidades?

Creo que podemos aprender sobre qué recursos están disponibles para los pacientes y brindarlos. SSRNA es un gran recurso, especialmente para pacientes con enfermedades analíticas de Farnham, tienen un excelente sitio web con material ocasional, pero también hay recursos disponibles, si los médicos se informan, qué recursos pueden brindarles y saben a través de sus médicos dónde están los pacientes. debería ir. Además, escuche, creo que las personas tienen diferentes formas de comunicarse y los factores culturales y sociales influyen en la forma en que interactúan con sus problemas. Creo que si todos escuchamos un poco mejor, podremos brindar mejores consejos a las necesidades de nuestros pacientes.

¿Qué significan las conversaciones cuando describe por primera vez estos trastornos a los pacientes?

Por supuesto, recibir un nuevo diagnóstico de una enfermedad neurológica rara da miedo. Y a menudo, la hospitalización inicial implica muchas pruebas, muchos equipos de cuidados intensivos van y vienen, por lo que los pacientes abandonan el hospital sin comprender realmente lo que sucedió. A menudo, cuando acuden al consultorio de la especialidad, asumimos, o muchos médicos suponen, que el paciente realmente comprende su diagnóstico y está listo para tener una conversación sobre el plan de tratamiento. Y muchas veces la primera pregunta es, explícame de nuevo, ¿qué tengo? ¿Qué pasó? Dijeron que tengo mi vida; Ya no es así, ¿cuál es mi vida? Creo que la primera conversación que debe tener lugar es comprender cuánto sabe realmente el paciente sobre lo que sucedió, ya sabes, y hacemos todo lo posible para explicar todo lo que podemos hasta que comprenda completamente. , secuencia de eventos, ¿cuáles son estos trastornos? Y de esa manera, ellos mismos podrán tomar mejores decisiones.

¿Cuál es la agenda del evento?

Este es un evento que llega a los pacientes, sus cuidadores y sus familias, pero también está abierto a neurólogos interesados ​​en aprender más sobre los trastornos monológicos de la retina. Simposio Virtual. El registro a través del sitio web de SRNA es muy sencillo. Es sábado 2 de diciembre, desde el mediodía hasta las 4 p.m. Será por la tarde y habrá oportunidad para preguntas y respuestas de médicos y pacientes. Este programa cuenta con expertos en estos trastornos, incluidos especialistas en NMO (neuromielitis óptica), y veremos los últimos ensayos clínicos y avances en los métodos de tratamiento. Comenzó con una descripción general de qué son estos trastornos y qué los causa. Y creo que la conexión entre el sistema inmunológico y el sistema nervioso es una buena experiencia para todos. Y con suerte, esta será una manera de traer recursos de regreso a nuestra comunidad de habla hispana.

De cara al futuro, ¿qué tipos de investigaciones deberían realizarse en esta población de pacientes?

Absolutamente. Creo que debemos comprender mejor por qué algunas de estas comunidades están empeorando, las estamos tratando con los mismos medicamentos y las barreras de acceso a la atención o los factores genéticos son factores determinantes en todos ellos. Para superar esos obstáculos y ayudar a esta comunidad. Tenemos que prestarle toda la atención.

Transcripción editada por inteligencia artificial. Para aquellos interesados ​​en el evento, haga clic aquí Aquí.