El tratamiento de células falciformes genera una mezcla de ansiedad y esperanza

Pero tiene otras preocupaciones, particularmente sobre sus dos hijas, de 7 y 12 años. Agregó que una hospitalización prolongada para terapia génica seguida de meses de recuperación sería difícil para ellos.

“No son niños, pero me necesitan”, dijo Polanco.

Los pacientes preguntan cuándo es necesaria la terapia génica en el curso de la enfermedad. Si esperan demasiado, la enfermedad puede provocar un derrame cerebral o daños permanentes en órganos y huesos. Pero si la enfermedad es leve y manejable, ¿es mejor esperar? Andre Marcel Harris, de 33 años, que vive en Houston, decidió que esperar era su mejor opción.

Él dijo: «No estoy enfermo como muchos otros». «En este punto, la terapia génica no es parte de la conversación».

Shemar Lewis, de 20 años, que vive en Orlando, Florida, tiene varias preocupaciones: los posibles efectos secundarios a largo plazo de la terapia génica, los costos y los meses de tratamiento y proceso de recuperación.

Sin embargo, la anemia drepanocítica era una carga importante. Pasó años desde su adolescencia sin poder ir a la escuela porque estaba muy enfermo; su escuela incluso envió maestros a su casa. Ahora terminó la escuela secundaria y está interesado en unirse al ejército, pero desde entonces se enteró de que no lo aceptarán debido a la anemia de células falciformes. Con la terapia génica, «podré vivir verdaderamente mi vida», le dijo a su madre, Carla Lewis.

Pero, ¿cómo será esta vida?

«Sin la enfermedad, los pacientes no saben quiénes son», dijo Teona Woolford, de 31 años, paciente de anemia falciforme y defensora que vive en Owings Mills, Maryland. Dijo que a muchos les preocupaba «cambiar un problema familiar, la anemia falciforme, por otra cosa y un miedo general a lo desconocido».