Una mujer de 33 años muere después de que los médicos le dijeran que su enfermedad estaba «todo en su cabeza»

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Por News.com.au

Una mujer de 33 años murió en su casa en Auckland, Nueva Zelanda, debido a un raro trastorno después de que un médico le dijera que su enfermedad estaba «todo en su cabeza».

Stephanie Aston lamentablemente perdió su larga y pública batalla contra el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) el 1 de septiembre.

El EDS es un trastorno genético poco común que afecta el tejido conectivo del cuerpo y existen 13 tipos diferentes de esta afección.

También se la conoce a menudo como la “enfermedad invisible” porque quienes la padecen pueden parecer saludables a pesar de tener síntomas angustiantes que incluyen migrañas intensas, dislocaciones de articulaciones, aparición de moretones con facilidad, dolor abdominal, deficiencia de hierro, desmayos y un ritmo cardíaco anormalmente rápido.

Aston reveló que en 2016, un médico hizo caso omiso de sus síntomas porque pensaba que la enfermedad debilitante que padecía existía solo en su imaginación.

Tres especialistas diagnosticaron a Aston con EDS, un trastorno hereditario del tejido conectivo.

Pero uno de los médicos del Hospital de Auckland, al que llama con el seudónimo «Dr. A», indica que no estaba gravemente enferma y sugiere que ella era la causa de sus dolencias. Informes del NZ Herald.

No ha cambiado mucho desde 2018, pero la muerte de Aston ha sacudido a la comunidad EDS, dijo Kelly McQuinlan, fundadora del Síndrome de Ehlers-Danlos de Nueva Zelanda.

«Mucha gente se siente muy perdida», dijo.

«Creo que la mayoría de las personas en estas situaciones raras o enfermedades invisibles definitivamente sufren reveses e incredulidad porque las cosas no se pueden ver pero los síntomas clínicos ya están ahí y se ignoran».

McQuinlan llamó a Aston un «faro» para quienes padecen la enfermedad en su tributo en Facebook.

«La mayoría de las personas en nuestra sociedad han experimentado que los médicos no les creen o cuestionan su diagnóstico, lo cual es muy difícil», escribió.

“Cuando ven fallecer a alguien en su comunidad, lo primero que piensan es: ‘¿Qué pasa si no se atienden mis cuidados?’ ¿Qué me pasará a mí?

El resultado para las personas con EDS depende del tipo específico que tengan, y los Institutos Nacionales de Salud han clasificado 13 subtipos de EDS.

«En última instancia, si los síntomas no se controlan adecuadamente, una persona puede enfermarse lo suficiente como para morir».

McQuinlan y Aston ayudaron a crear la organización benéfica sin fines de lucro en 2017, y McQuinlan dijo que su legado seguirá vivo a través de sus esfuerzos de promoción para ayudar a permitir un cambio sistémico dentro de nuestro fallido sistema de salud.

«Nuestra condición se ignora durante demasiado tiempo y, a veces, el efecto es permanente», afirmó.