Se lanza en Canadá una organización destinada a ayudar a las personas con lipedema a encontrar recursos y atención médica.

Una nueva organización con vínculos con casi todas las provincias y territorios de Canadá tiene como objetivo cambiar la forma en que el país aborda la atención médica para las personas con lipoedema.

«Nos especializamos en el tratamiento del lipedema en Canadá y estamos muy entusiasmados con ello», dijo Emma Clooney.

El lipoedema es una enfermedad que provoca una dolorosa acumulación de grasa e hinchazón en brazos y piernas, lo que provoca incapacidad para moverse. Afecta a 1 de cada 11 mujeres y, en casos raros, también afecta a los hombres. El lipedema avanza a través de 3 etapas hasta la etapa final, y Clooney dice que hay muchas personas en Canadá que luchan por obtener el diagnóstico y la atención adecuados.

«En la lucha contra el lipedema, lo primero es saber si tienen lipedema porque cuando van y preguntan a sus médicos… no hay respuestas», explicó Clooney. “Cuando descubres que tienes lipedema y sabes que eso es lo que estás experimentando, y necesitas encontrar un médico canadiense que pueda brindarte atención, diagnóstico, confirmación y sugerencias sobre lo que debes hacer para afrontarlo, no es necesario. No importa lo que salga”.

La condición no está relacionada con la obesidad. Lipedema Canada dijo que la acumulación asimétrica de grasa, especialmente de tejido adiposo, sólo puede tratarse con éxito con cirugías invasivas en etapas posteriores, que a menudo no están cubiertas por la atención sanitaria provincial.

«Existe algún tratamiento disponible en Canadá. Estas son nuestras llamadas medidas conservadoras… pero nuestro tratamiento primario y el más efectivo para la mayoría de las personas es la cirugía de reducción del lipedema, y ​​desafortunadamente eso no está disponible en Canadá», dijo Clooney. dicho. Que aún se encuentra en las últimas múltiples cirugías. Para tratar la tercera etapa del lipedema.

Clooney, a quien diagnosticaron por primera vez en 2021, dice que la idea de iniciar una organización comenzó cuando ella y otros pacientes comenzaron a escuchar historias similares de personas de todo Canadá que intentaban recibir atención para la enfermedad.

«Comencé a conectarme con otros hacedores y personas influyentes en la comunidad de lipoedema que eran igualmente apasionados y valientes debido a las experiencias realmente frustrantes que habíamos atravesado. Nos reunimos y comenzamos a hablar sobre el hecho de que si nos unimos, esto es más como una unión… ¿cómo sería eso?” “

Resultados: lipedema canadáque opera en Columbia Británica, Territorio de Yukon, Alberta, Saskatchewan, Manitoba, Quebec, Nuevo Brunswick, Nueva Escocia, Isla del Príncipe Eduardo y Terranova, está programado para su lanzamiento el 1 de abril.

«Un grupo de personas con lipedema se reunió y reconoció que todos estamos aislados en nuestros propios vecindarios y luchando con las mismas cosas, y todos se unieron y unieron fuerzas», dijo Clooney, vicepresidente de la organización y vive en Nueva York. Ciudad de York. Winnipeg.

Clooney dijo que una vez que se lance el sitio, proporcionará recursos para pacientes, sistemas de apoyo, médicos y otros. Dijo que las personas pueden encontrar recursos como modelos de cartas a médicos y gobiernos regionales, lo que les ayuda a eliminar barreras para defenderse por sí mismos sobre su atención. Toda la junta, repartida por todo el país, ha tenido experiencia trabajando en múltiples industrias para poder atender mejor las diversas necesidades de la comunidad.

«Encontramos personas apasionadas en cada provincia que ya eran líderes en esas provincias, los reunimos a todos y les dijimos: 'Está bien. ¿Cómo podemos trabajar en equipo para poder crear recursos a nivel nacional?'

Angel Anderson, tesorera de Lipedema Canadá, dijo que quiere ser parte de la organización para que la gente no tenga que soportar el costo físico y emocional que conlleva el diagnóstico y el tratamiento.

«Hay mujeres en Canadá que no pudieron pagar sus cirugías y ahora están sentadas en sillas de ruedas y sienten que no hay esperanza para ellas», dijo.

Anderson lo sabe bien: tuvo que pagar un total de 90.000 dólares por cuatro cirugías en el extranjero para tratar su lipedema en etapa III en el transcurso de 9 meses.

Ella dice que recibir tratamiento en Alemania fue un gran cambio en comparación con intentar acceder a una atención médica adecuada en Manitoba.

«Agradecí ir allí y no tener que explicar mi condición, no tener que justificarla, no tener que exigir un tratamiento médico adecuado. Ellos conocen el lipedema y son expertos en ello. Me sentí segura allí y sabía que estaba recibiendo la atención que necesitaba». mi condición”, dijo.

Uno de los objetivos de Lipedema Canada es garantizar que la atención canadiense sea comparable a la que se encuentra en otros lugares, dijo Clooney.

«Buscamos paridad de servicios y reconocimiento en todo el país. Estar organizado de esta manera no puede suceder en un solo condado», dijo.

Clooney dijo que la organización también se comunicaría con cada gobierno provincial para solicitar cobertura de tratamientos conservadores.

«Es un servicio médicamente necesario en Canadá, de modo que las personas que ya viven[y]luchan por descubrir cómo pagar el tratamiento para el lipedema… puedan acceder a los servicios brindados a nivel provincial».

Dijo que Lipedema Canadá también está trabajando en una estrategia para colaborar con los gobiernos en la cobertura de cirugías que salvan vidas, algo que ella y otros miembros de la junta han estado defendiendo por separado durante años.

«Vamos a trabajar para mejorar esto», dijo Clooney.